不同于很多人熟知的六一国际儿童节，世界儿童日具有特殊的意义。它旨在唤起全世界进一步倾听儿童呼声，关心儿童权利，并尤其关注弱势与困境儿童。

在全球，每十个新生儿就会有一个早产儿。因此提升对早产儿群体和其家庭所面临挑战的认知，有助于推动更多人关注早产儿的生存与发展并采取有效行动。

命运开了一个大玩笑

2020年的初夏，妻子阮琼怀孕了，得知这个消息，安翔特别开心，有时候连做梦都会笑醒了。因为他知道9个月以后，他将是两个宝宝的爸爸，在得知妻子怀的是双胞胎以后，安翔的幸福之情溢于言表。怀孕后的阮琼总觉的身体不舒服，又说不清是哪里不对劲，性格刚强的她刚开始她以为是正常的孕期反应，也没有在意。但是准爸爸安翔却格外谨慎，坚持要到医院检查。拿到检查结果的那一刻，夫妻俩犹如当头一棒，诊断报告上面的确诊结果是那么陌生“双胎输血综合征”，夫妻俩紧张的问医生：“宝宝们危险吗？”

图片来源于网络

（医生详细的解释了这个份诊断报告：在怀孕时两个胎儿同用一个胎盘，是严重的并发症。双胎输血综合征（TTTS）通常在中孕期16~26周发病。出现有供血的胎儿以及受血的胎儿，供血的胎儿不断地向受血的胎儿输血，最终导致一个羊水过多，一个羊水过少；一个胎儿过大，一个胎儿过小；一个血容量减少，贫血，一个血容量增多，充血性心力衰竭。两个胎儿预后都不好。后期会发生羊水变少生长受到限制相对来说是非常危险，围产儿死亡率极高，未经治疗的死亡率为70%～100%。） 了解清楚病情后，夫妻俩感觉如晴天霹雳，那么突然，她们没有任何准备，更遗憾的是另外一个信息，阮琼已经错过了减胎的最佳手术时间，这个时候手术可能会导致宫内感染，甚至留下的那个孩子也会受到伤害，并且由于两个孩子共用一个胎盘，如果流产的话，只能两个一起流掉。万般纠结下，夫妻俩决定保胎治疗，继续观察，哪怕前路充满荆棘。为了孩子能平安出生，夫妻俩一直奔波在各个医院保胎，期间做了3次手术，医疗费用支出近8万元。

出生后19分钟再遇危机

2020年的冬天，两个孩子最终还是早产了，仅30+5周，夫妻俩稍微喘了口气，心想着这一关总算扛下去了，两个孩子平安出生。 安翔和阮琼给两个孩子起了非常雅致的名字：悠悠和兰兰，取字谐音，希望两个女儿如兰花般优雅绽放。死神并未走远，命运再一次扼住这个家庭的咽喉，悠悠和兰兰在出生的19分钟后，呼吸困难，阮琼还没来得及抚摸一下两个孩子的小手，爸爸眼看着护士紧急的把两个孩子抱进了新生儿科重症监护室。

图为悠悠和兰兰在重症监护室的照片

经诊断：大宝悠悠，是双胎输血综合征中的受血者，是极低体重早产儿，被诊断出新生儿呼吸窘迫综合征、新生儿低血糖症、新生儿高胆红素血症。小宝兰兰，是双胎输血综合征中的输血者，出生体重仅有750g，整体发育小于胎龄，被诊断出肾发育不良。初步预估两个孩子的医疗费用大概在45万元左右，医生跟夫妻俩谈完话，夫妻俩四目相对，眼泪在眼圈中打转……“怎么办？”是他们说得最多的话，他们找不到答案。

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困难重重，放弃还是坚持

安翔退伍前是一名驻守西藏边境的军人，5年的军旅生涯锤炼了这个年轻爸爸坚毅的品格，高原艰苦的生活和常年的训练培养了安翔不屈不挠的精神。退伍后安翔和妻子选择了创业，希望两个人可以趁年轻奋斗几年赚点钱，再生个宝宝，一想到这些，小两口就干劲十足，起早贪黑的忙乎着。2020年初突发的疫情，让很多生意几乎停止，上下游合作伙伴都出现了问题，资金链断了，几乎把家里不多的积蓄都折腾光了，还欠下了不少外债。看着医院的缴费通知单，安翔蹲在NICU的门口，不敢去见医生，他知道，两个孩子需要钱救命，自己掌握着两个孩子的命运。安翔跟妻子商量着，把家里能卖得都卖了吧，再去向亲戚朋友借一点，哪怕是穷途末路，两个孩子都在鬼门关呢，一定要拉一把。 一个曾经宁可流血也不流泪的战士，隔着玻璃，看到自己的两个女儿，她们是孩子那么弱小，浑身插满了管子，无助地睡在那个小房子里，潸然泪下。他恨自己无能，恨自己不能替女儿去受这份苦，恨自己曾经突然萌生的一个想法：“要不、放弃一个吧……”安翔自己被他的想法吓了一跳，他怎么可以有这样的想法，哪怕是一瞬间，自己都觉得不能原谅自己。坚守下去，可是人生总是充满了选择，充满了无奈。月子里的阮琼经常看见丈夫发呆，她小心翼翼的安慰着丈夫。安翔却不敢直视妻子的眼睛，每当妻子小声哭泣的时候，他只能把妻子揽入怀里，轻抚着妻子的后背，一边默默的流泪。这样的画面几乎每天都在重复着……主治医生听夫妻俩准备放弃一个的时候，非常替安翔夫妻俩担心，跟夫妻俩做了一次沟通，“我也不劝你们不放弃，我要跟你说一下现在两个宝宝的情况，小孩都会睁开眼睛，也会哭了，病情也正在慢慢好转 ，两个宝宝名字都取了，户口也上了，怎么能忍心放弃呢？”主治医生耐心的向夫妻俩解释着孩子的病情， 护士长也向夫妻俩说明着孩子的病情：“的确是在一天天好转，只要熬过这段时光，就能治好了！”

图为两个宝贝治疗后的照片护士长录了一段小视频给夫妻俩看，听着宝宝的声音，看到孩子们的确强壮了很多，她们的声音是那样清亮，像一缕缕阳光拂过安翔和阮琼的心，让他们重新燃起希望。医生建议安翔夫妻可以寻求春苗基金会的帮助，春苗医务社工了解了情况后，悠悠和兰兰的资金缺口较大，家庭已经陷入绝境，需尽快接案接案过春苗医务社工的陪伴和支持，安翔夫妻俩燃起了希望，每天也变得积极起来，而两个小宝宝也特别的争的，恢复的越的越好。

成功出院 迈向光明

经过47天的治疗，大宝悠悠出院了，春节过后，二宝兰兰的身体也达到了出院标准，预计在2021年2月初就可以出院啦。再过5天，11月24日，就是两个宝宝一周岁的生日了，春苗医务社工乐乐一直牵挂着她服务个案的两个小宝宝。两个孩子怎么样了，身高体重如何了？乐乐怀着忐忑的心情给妈妈阮琼发了一条信息，阮琼一看是春苗医务社工乐乐，特别开心，跟乐乐反馈了很多个孩子的成长趣事儿，还发来了两个宝宝的日常生活小视频。妈妈说：“两个宝宝虽然身高体重虽然较同龄孩子还差一些，但也达到了标准范围。两个宝宝的身体状况还不错，后续还会有一些治疗，但是她们夫妻俩相信，那都不是事儿啦，最难的关已经闯过了。”看着两个孩子坐在沙发上萌萌的跟爸爸妈妈做着古怪的表情，时而笑脸，时而装酷，夫妻俩感觉恍如隔世。这一年过得好像很快，又好像很慢。

图为两个宝贝回家喂养后的照片夫妻俩有时会不约而同的发的感叹，哎，如果当初不那么坚定，如果真的作出作出一个孩子决定，那现在该有多后悔，钱没了可以再赚。现在想起这个决定仍然有心痛的感觉，他们相互感谢，感谢相互的支持，感谢孩子给的希望，感谢自己没有选择放弃。不是因为希望而坚持，而是因为坚持才有了希望，这句话对于安翔夫妻俩和她们的双胞胎女儿太适用了。虽然历经磨难，但好在结局还算圆满。医护人员的鼓励、基金会的帮助使得悠悠、兰兰的父母坚持下来，迈过了这道坎。别放弃，在沉寂的渊底，总会有光，照着那最鲜艳的春花。愿每个早产家庭都能熬过黑暗，看见光明。·

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早产儿科普小贴士

每当一个新生命的降临，都会给家庭带来新的希望，然而不是每一个小宝贝都是那么“听话”她们就像一个魔法师，让爸爸妈妈们又喜又忧，是爸爸妈妈太敏感？还是她们太“调皮”？

下面的科普小贴士会让您对早产宝宝和早产家庭有全新的认知。

目前我国医疗保障机制已经相对完善，早产儿医疗的大部分费用都可以报销。但还有极少数没有医保、或者非常贫困的家庭，仍然无法承担早产儿护理的高额费用。若想让更多的早产宝宝活下来，我们需要全社会形成合力，帮助困难家庭的早产宝宝活下来。